#DigiRare – Digital Health for Rare Disease è un progetto proposto dall’organizzazione “RTS una vita Speciale ODV” che si occupa di sostenere le attività e condividere le difficoltà delle famiglie italiane con familiari affetti dalla sindrome di Rubinstein-Taybi in sinergia con i ricercatori del laboratorio di Genetica Medica dell’Università degli Studi di Milano. Il progetto è stato proposto alla piattaforma di crowdfunding “With you we do” e dopo 5 mesi di campagna pubblicitaria (23 novembre 2016 – 23 aprile 2017), grazie alla generosità di moltissime persone (127 donatori), è andato in goal raggiungendo il 103% del finanziamento richiesto. Il principale obiettivo è quello di promuovere e divulgare le conoscenze che riguardano questa malattia rara.